ექიმები სახელმწიფოს დიუშენის სინდრომის მართვის გაუმჯობესებისკენ მოუწოდებენ|განცხადება

საქართველოში დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე პაციენტების მდგომარეობასთან დაკავშირებით 200-მდე ექიმი ერთობლივ განცხადებას ავრცელებს და სახელმწიფოს პაციენტებთან „ღირსეული და ეფექტური კომუნიკაციის“ უზრუნველყოფისკენ მოუწოდებს.

დოკუმენტში, რომელსაც ამ დროისთვის 200-მდე ექიმი აწერს ხელს, სახელმწიფოს მოუწოდებენ, უზრუნველყოს პაციენტებთან და მათ ოჯახებთან ღირსეული და ეფექტური კომუნიკაცია, შეიმუშაოს იშვიათი დაავადებების მართვის მკაფიო და სამართლიანი პოლიტიკა და დროულად მოახდინოს პაციენტების საჭიროებებზე რეაგირება.

“ჩვენ, ექიმები, გამოვხატავთ ღრმა შეშფოთებას საქართველოში იშვიათი დაავადებების, მათ შორის დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე პაციენტების მდგომარეობის გამო. აღნიშნული დაავადება პროგრესირებადი და სიცოცხლის შემზღუდველია. მისი მართვა თანამედროვე მედიცინაში მოითხოვს დროულ დიაგნოსტიკას, მულტიდისციპლინურ მეთვალყურეობასა და შესაბამის მკურნალობაზე ხელმისაწვდომობას.

დღეს საქართველოში პაციენტები და მათი ოჯახები ხშირად რჩებიან სისტემური მხარდაჭერის გარეშე და იძულებულნი არიან, სიცოცხლისთვის აუცილებელი მედიკამენტებისა და სერვისების მოთხოვნით ქუჩაში იბრძოლონ. რაც წარმოადგენს არა მხოლოდ ჯანდაცვის, არამედ ჰუმანურ და მორალურ პრობლემას.

პაციენტებს და მათ ოჯახებს ვუცხადებთ სოლიდარობას და მოვუწოდებთ სახელმწიფოს: უზრუნველყოს პაციენტებთან და მათ ოჯახებთან ღირსეული და ეფექტური კომუნიკაცია; შეიმუშაოს იშვიათი დაავადებების მართვის მკაფიო და სამართლიანი პოლიტიკა; და დროულად მოახდინოს ადეკვატური რეაგირება პაციენტების საჭიროებებზე, რათა არც ერთი ბავშვი და ოჯახი არ დარჩეს მარტო სიცოცხლისთვის ბრძოლაში”, - წერია განცხადებაში.

შეგახსენებთ, დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც კუნთების პროგრესირებად განლევას იწვევს. მშობლების ინფორმაციით, საქართველოში ამ დიაგნოზით დაახლოებით 100 ბავშვი ცხოვრობს, ხოლო თანამედროვე მკურნალობისა და სიცოცხლის გამახანგრძლივებელი თერაპიების დაფინანსება სახელმწიფოს მხრიდან ამ დრომდე არ ხდება. მშობლები საჭირო მედიკამენტის შემოტანის მოთხოვნით, 25 დღეა მთავრობის ადმინისტრაციასთან, ღია ცის ქვეშ ღამებს ათენებენ.