დიუშენისა და ბეკერის კუნთოვანი დისტროფიის მკურნალობის ერთ-ერთი მნიშვნელოვანი კომპონენტი მიმდინარეობის მონიტორინგია|მინისტრი

ჯანდაცვის მინისტრი მიხეილ სარჯველაძე ამბობს, რომ სპინალურ კუნთოვანი ატროფიის, დიუშენისა და ბეკერის კუნთოვანი დისტროფიის მკურნალობის ერთ-ერთი მნიშვნელოვანი კომპონენტი მათი მიმდინარეობის მონიტორინგია.

მინისტრის განცხადებით, იშვიათი დაავადებების სამკურნალო სახელმწიფო პროგრამაში ამ კომპონენტის ჩართვა ბენეფიციარებს შესაძლებლობას აძლევს - მიიღონ საჭირო სერვისების ფართო სპექტრი, რაც მათი ჯანმრთელობის მდგომარეობის მართვის პროცესს უფრო ეფექტურს გახდის.

სამინისტროს პრესრელიზის თანახმად, სარჯველაძე იშვიათი დაავადებების სამკურნალო სახელმწიფო პროგრამის ახალ კომპონენტში სერვისის მიმწოდებლად ჩართვის მსურველ მ. იაშვილის სახელობის ბავშვთა ცენტრალურ საავადმყოფოში იყო და კლინიკაში არსებულ შესაძლებლობებსა და პერსპექტივებს გაეცნო. საუბარია სპინალურ კუნთოვანი ატროფიის, დიუშენისა და ბეკერის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე პაციენტებისთვის ამბულატორიულ, სტაციონარულ და კვლევით მომსახურებებზე.

"მიხეილ სარჯველაძემ ამბულატორიისა და დიაგნოსტიკის განყოფილებები დაათვალიერა და გაეცნო მათ ტექნიკურ აღჭურვილობას. ჯანდაცვის მინისტრმა, ექიმებთან ერთად, განიხილა სამედიცინო დაწესებულებაში ნერვ-კუნთოვანი დაავადებების მქონე პაციენტების მომსახურებებისთვის არსებული შესაძლებლობები, ამასთან, ისაუბრეს ბენეფიციართა საჭიროებებსა და პროგრამის ახალი კომპონენტის ეფექტურად მართვის საკითხებზე.

იშვიათი დაავადებების სამკურნალო სახელმწიფო პროგრამის ახალი კომპონენტის ფარგლებში ბენეფიციარები ისარგებლებენ ნევროლოგის, კარდიოლოგის, პულმონოლოგის, ენდოკრინოლოგის, გასტროენტეროლოგის/ნუტრიციოლოგის, ორთოპედის კონსულტაციით, ასევე - კლინიკო-ლაბორატორიული და ინსტრუმენტული კვლევებით, როგორიცაა: ელექტროკარდიოგრაფია, ექოკარდიოსკოპია, 24-საათიანი ჰოლტერ-მონიტორინგი, სპირომეტრია, დენსიტომეტრია, ვიტამინ D კონცენტრაციის განსაზღვრა, გულმკერდის რენტგენოგრაფია, ხერხემლის რენტგენოგრაფია, სისხლის საერთო ანალიზი, შარდის საერთო ანალიზი, კრეატინკინაზას განსაზღვრა, თირკმლის ფუნქციური სინჯები (შარდოვანა, კრეატინინი), ღვიძლის ფუნქციური სინჯები (ტუტე ფოსფატაზა, ალტ, ასტ), ელექტროლიტების (ნატრიუმი, კალიუმი, ქლორი, მაგნიუმი, რკინა) განსაზღვრა, გლუკოზის განსაზღვრა სისხლში, განავლის კვლევა ფარულ სისხლდენაზე",- აღნიშნულია სამინისტროს მიერ გავრცელებულ ინფორმაციაში.

იშვიათი დაავადებების მქონე და მუდმივ ჩანაცვლებით მკურნალობას დაქვემდებარებულ პაციენტთა მკურნალობის პროგრამას იშვიათი ნერვ-კუნთოვანი დაავადების (დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია, ბეკერის კუნთოვანი დისტროფია, სპინალური კუნთოვანი ატროფია) მქონე მოქალაქეები დაემატნენ. პროგრამა ფარავს როგორც ამბულატორიულ, ისე სტაციონარულ მომსახურებას.

საქართველოში დიუშენის სინდრომით დაავადებული ბავშვების მშობლები უკვე რამდენიმე კვირაა ჯანდაცვის სამინისტროსთან აქციებს მართავენ და სახელმწიფოსგან უახლესი გენური თერაპიის მედიკამენტების შემოტანასა და დაფინანსებას მოითხოვენ. ჯანდაცვის მინისტრმა მიხეილ სარჯველაძემ 21 აპრილს სამინისტროში ჩატარებულ პრესკონფერენციაზე განაცხადა, რომ დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე პაციენტებისთვის წამლების შემოტანაზე უარის თქმის მთავარი მიზეზი მედიკამენტების უსაფრთხოებასთან დაკავშირებული რისკებია და თან ხაზი გაუსვა იმ ფაქტს, რომ მშობლების მიერ მოთხოვნილი მედიკამენტები ძვირია. მიხეილ სარჯველაძეს კონკრეტული პრეპარატები არ დაუსახელებია, თუმცა თქვა, რომ მედიკამენტების ერთ ჯგუფს ევროპის წამლის სააგენტოს (EMA) ავტორიზაცია არ აქვს, მეორეს კი, მხოლოდ ამერიკული FDA-ის ავტორიზაცია გააჩნია, მაგრამ EMA-ის - არა. მინისტრის კალკულაციით, დიუშენის სინდრომის მქონე, 100-მდე ბავშვის/პაციენტის მედიკამენტის შესაძენად საჭირო თანხა წლიურად, დაახლოებით, 100 მილიონი ლარია. „თუ მართლა ცარცია, ხომ არ შეიძლება ამაზე ასეთი თანხა დაიხარჯოს?!“ - განაცხადა მინისტრმა.