„ერთად ვიზეიმოთ ბავშვების გამარჯვება“ - დღეს 18:00 საათზე რუსთაველის მეტროდან კანცელარიამდე „დიუშენის მარში“ გაიმართება

დღეს, 7 ივნისს, 18:00 საათზე, რუსთაველის მეტროს მიმდებარე ტერიტორიიდან სახელმწიფო კანცელარიის შენობამდე „დიუშენის მარში“ გაიმართება.

ორგანიზატორების განცხადებით, მრავალთვიანი ბრძოლის მთავარი მიზანი მიღწეულია — სახელმწიფომ მიიღო გადაწყვეტილება ორი საჭირო მედიკამენტის შემოტანის შესახებ, რის შედეგადაც ყველა ბავშვი შეძლებს წამლის მიღებას. მათივე ცნობით, სხვა საჭირო მედიკამენტების შემოტანის საკითხზე მუშაობა კვლავ გრძელდება.

„გვსურს მადლობა გადავუხადოთ ყველა ადამიანს, ვინც გვერდით გვედგა ამ ბრძოლაში. შემოგვიერთდით და ერთად ვიზეიმოთ ბავშვების გამარჯვება“, - აცხადებენ მარშის ორგანიზატორი მშობლები.

შეგახსენებთ, 4 ივნისს გახდა ცნობილი, რომ შეიქმნება სამუშაო ჯგუფი, რომელიც დიუშენის მედიკამენტების უზრუნველყოფის საკითხზე იმუშავებს. ამავე დღეს შეწყდა კანცელარიასთან თითქმის 2 თვიანი აქცია, რომლის ფარგლებშიც მშობლები მორიგეობით ათევდნენ ღამეს.

მშობლები სახელმწიფოსგან ოთხიდან ერთი დასახელების მედიკამენტის დაფინანსებას ითხოვდნენ. ოთხივეს აქვს ამერიკის წამლის მარეგულირებლის (FDA) ლიცენზია, ხოლო ორ მათგანს — ევროპული მარეგულირებლის (EMA) ავტორიზაციაც. ეს მედიკამენტებია:

• ელევიდისი (Elevidys) [გენური თერაპია]: ადენოვირუსზე დაფუძნებული გენური თერაპია 4 წლისა და უფროსი ასაკის პაციენტებისთვის, რომლებსაც დადასტურებული აქვთ დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია და ჯერ კიდევ ეტლის გარეშე მოძრაობენ. მედიკამენტი, სავარაუდოდ, რამდენიმე ბავშვისთვის იქნება გამოსადეგი. • ეგზონების გამოტოვება („Exon skipping“): სამედიცინო ჩარევა, რომელიც დისტროფინის გენის მუტაციების „დასაკორექტირებლად“ მუშაობს. • ჯივინოსტატი: მედიკამენტი, რომელიც ამცირებს დაავადების პროგრესირებას, განსაკუთრებით მაშინ, როდესაც მისი მიღება ადრეულ ეტაპზე იწყება. • ვამოროლონი: სტეროიდების უახლესი ალტერნატივა, რომელიც მაქსიმალურად ამცირებს ისეთ მძიმე გვერდით მოვლენებს, როგორიცაა ზრდის შეფერხება და ძვლების დასუსტება.