ეს თემა არა პროტესტით, არამედ პროფესიული დისკუსიით უნდა გადაწყდეს - მდინარაძე დიუშენით დაავადებულ ბავშვებზე

"ეს არის თემა, რომელიც არა პროტესტით, არა ისედაც ძალიან განერვიულებული მშობლის წაქეზებით და არა პიარ-კამპანიებით, არამედ პროფესიული დისკუსიით უნდა გადაწყდეს", - ამის შესახებ ვიცე-პრემიერმა, სამართალდამცავი ორგანოების კოორდინაციის საკითხებში სახელმწიფო მინისტრმა მამუკა მდინარაძემ ჟურნალისტის კითხვის პასუხად განაცხადა, რომელიც დიუშენით დაავადებულ ბავშვებს შეეხებოდა.

„რომ გითხრათ, განსაკუთრებული კომპეტენცია გამაჩნია ამ მიმართულებით, ნამდვილად მოგატყუებთ და ამას არ ვაპირებ. რაც შემიძლია ძალიან ზოგადად და გულწრფელად გითხრათ, არის ის, რომ ეს არის ყველაზე სენსიტიური საკითხი, რაზეც შეიძლება ახლა ჩვენ აქ ვისაუბროთ და ყველას სიტყვას უნდა მოვუფრთხილდეთ ალბათ. ერთი მხრივ, ბევრ რამეზე ვერ ლაპარაკობ ადამიანი საჯაროდ, მეორე მხრივ, თქვენგან გავიგე მე ეს ინფორმაცია - დღეს რომ მიიღო დიდმა ბრიტანეთმა მედიკამენტი და კიდევ 90 დღე რომ სჭირდება, ტექნიკური დეტალების ჩაშვება ჯერ დიდ ბრიტანეთსაც კი რომ არ გადაუწყვეტია, საქართველოში ამ თემის რეალიზება როგორ უნდა მოვახდინოთ. ეს რამდენად შესაძლებელია, რამდენად სწორია, ექსპერიმენტულობის ხარისხი რამდენად მაღალია. იმდენად ბევრწახნაგოვანი თემაა, რომ ამაზე პასუხისმგებლობის აღება არის ურთულესი რამ.

ერთი მხრივ, ადამიანურად, მორალურად, ძალიან გიჭირს ამაზე საუბარი ადამიანს, იმიტომ რომ მშობელი, ნებისმიერი, ჩვენი ჩათვლით, ვისაც შვილები გვყავს, ყველაფერს გააკეთებს იმისათვის, რომ თავის შვილს რაღაც თეორიული შანსიც კი გაუჩინოს, რომ რაღაც საკითხი გაუხანგრძლივოს, პოზიტიურ კონტექსტში ვგულისხმობ და იცით ალბათ, რომ არ არის სხვა მხრივ უფრო სერიოზულ შედეგებზე გათვლილი ეს წამალი, დეტალებში აქ აღარ შევალ. მეორე მხრივ, ექსპერიმენტულობის ხარისხი და ა.შ. უამრავი საკითხია, რაც გადაწყვეტილების მარტივად მიღების საშუალებას გართმევს,“- აღნიშნა მამუკა მდინარაძემ.

ცნობისთვის, საქართველოში დიუშენის სინდრომით დაავადებული ბავშვების მშობლები უკვე რამდენიმე კვირაა ჯანდაცვის სამინისტროსთან აქციებს მართავენ და სახელმწიფოსგან უახლესი გენური თერაპიის მედიკამენტების შემოტანასა და დაფინანსებას მოითხოვენ. ჯანდაცვის მინისტრმა მიხეილ სარჯველაძემ 21 აპრილს სამინისტროში ჩატარებულ პრესკონფერენციაზე განაცხადა, რომ დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე პაციენტებისთვის წამლების შემოტანაზე უარის თქმის მთავარი მიზეზი მედიკამენტების უსაფრთხოებასთან დაკავშირებული რისკებია და თან ხაზი გაუსვა იმ ფაქტს, რომ მშობლების მიერ მოთხოვნილი მედიკამენტები ძვირია. მიხეილ სარჯველაძეს კონკრეტული პრეპარატები არ დაუსახელებია, თუმცა თქვა, რომ მედიკამენტების ერთ ჯგუფს ევროპის წამლის სააგენტოს (EMA) ავტორიზაცია არ აქვს, მეორეს კი, მხოლოდ ამერიკული FDA-ის ავტორიზაცია გააჩნია, მაგრამ EMA-ის - არა. მინისტრის კალკულაციით, დიუშენის სინდრომის მქონე, 100-მდე ბავშვის/პაციენტის მედიკამენტის შესაძენად საჭირო თანხა წლიურად, დაახლოებით, 100 მილიონი ლარია. „თუ მართლა ცარცია, ხომ არ შეიძლება ამაზე ასეთი თანხა დაიხარჯოს?!“, - განაცხადა მინისტრმა.