"მიეცით წამალი ბავშვებს" - დიუშენის მქონე ბავშვების მხარდასაჭერად პეტიცია შეიქმნა

„მიეცით წამალი ბავშვებს“ - ამ მოწოდებით მოქალაქეები დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვებისთვის მედიკამენტების ხელმისაწვდომობის მოთხოვნით პეტიციას ავრცელებენ. ინიციატივის ავტორები აცხადებენ, რომ მიუხედავად სახელმწიფო ბიუჯეტის პასუხისმგებლობით მართვის მნიშვნელობისა, ადამიანის სიცოცხლისა და ჯანმრთელობის დაცვა სახელმწიფოს უმთავრესი ვალდებულებაა.

მოქალაქეები აღნიშნავენ, რომ თანამედროვე მედიკამენტები დიუშენის დიაგნოზის მქონე ბავშვებისთვის ფუფუნება არ არის - ეს არის შესაძლებლობა, უფრო დიდხანს შეინარჩუნონ მოძრაობის უნარი, შემცირდეს ტკივილი და ოჯახებს გაუჩნდეთ მომავლის იმედი.

"ჩვენ, საქართველოს მოქალაქეები, ვაცხადებთ, რომ სრულად ვაცნობიერებთ სახელმწიფო ბიუჯეტის პასუხისმგებლიანად მართვის მნიშვნელობას, თუმცა მიგვაჩნია, რომ ადამიანის სიცოცხლის, ჯანმრთელობისა და ღირსების დაცვა სახელმწიფოს უმთავრესი ვალდებულებაა.

დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია მძიმე, პროგრესირებადი და სიცოცხლისთვის საშიში დაავადებაა, რომელიც ბავშვებს და მოზარდებს ყოველ დღეს ართმევს ჯანმრთელობას და ამოკლებს მათ სიცოცხლეს. საქართველოში დიუშენით დაავადებული 100 - მდე პაციენტია.

თანამედროვე მედიკამენტები მათთვის არ წარმოადგენს ფუფუნებას - ეს არის შანსი სიცოცხლის გახანგრძლივებისთვის, მოძრაობის უნარის შენარჩუნებისთვის, ტკივილის შემცირებისთვის და ოჯახებისთვის იმედის მისაცემად. ამიტომ, ჩვენ, საქართველოს მოქალაქეები, ვაცხადებთ, რომ მზად ვართ ჩვენი გადასახადებით მობილიზებული რესურსი მოხმარდეს სწორედ ბავშვების სიცოცხლის გადარჩენას.

შესაბამისად, მოვუწოდებთ საქართველოს ხელისუფლებას: უზრუნველყოს დიუშენის დისტროფიის სამკურნალო მედიკამენტების დროული დაფინანსება და ხელმისაწვდომობა; შექმნას იშვიათი დაავადებების ეროვნული მხარდაჭერის მდგრადი პროგრამა; გაზარდოს საბიუჯეტო ხარჯების გამჭვირვალობა და პრიორიტეტად განსაზღვროს მოქალაქეთა ჯანმრთელობა; ჩვენ გვჯერა, რომ ბიუჯეტის რაციონალური ხარჯვა სწორედ მაშინ იძენს ნამდვილ მნიშვნელობას, როდესაც სახელმწიფო ადამიანის სიცოცხლეს ანიჭებს უმაღლეს ღირებულებას. სიცოცხლე არ არის ზედმეტი ხარჯი. სიცოცხლის გადარჩენა სახელმწიფოს მთავარი პასუხისმგებლობაა", - წერია პეტიციაში.

შეგახსენებთ, რომ დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვების მშობლები რამდენიმე დღის განმავლობაში მთავრობის ადმინისტრაციასთან უწყვეტ საპროტესტო აქციებს მართავდნენ. თუმცა, ცოტა ხნის წინ, მათ სამოქმედო გეგმა შეცვალეს და განახლებული გეგმის თანახმად, პროტესტის მონაწილეები ყოველ ორშაბათს, 17:00 საათზე, მთავრობის ადმინისტრაციის შენობასთან იკრიბებიან და ხელისუფლებას პასუხისმგებლობის აღებისა და კონკრეტული ნაბიჯების გადადგმისკენ მოუწოდებენ.

პარალელურად, ყოველ კვირას სიმბოლური „დიუშენის მარში“ იმართება, რომელიც პროტესტის უწყვეტ და თანმიმდევრულ ხასიათს გაუსვამს ხაზს. ამასთან, განსაკუთრებული ყურადღება ეთმობა სოლოლაკში, ბიძინა ივანიშვილის რეზიდენციასთან დაგეგმილ ინდივიდუალურ საპროტესტო აქციებს. მას შემდეგ, რაც შინაგან საქმეთა სამინისტრომ აღნიშნულ ტერიტორიაზე ჯგუფური შეკრებები წერილობითი მითითებით შეზღუდა, მშობლებმა პროტესტის ახალი ფორმა შეიმუშავეს - მოქმედი კანონმდებლობის ფარგლებში, ისინი ერთკაციან აქციებს მართავენ, ყოველ ოთხშაბათსა და პარასკევს, 19:00 საათზე.