საქართველოში დიუშენის მქონე 80-მდე პაციენტიდან „ჯივინოსტატი“, სავარაუდოდ, 35-ისთვის იქნება რელევანტური - სარჯველაძე

ჯანდაცვის მინისტრ მიხეილ სარჯველაძის განცხადებით, საქართველოში დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული პაციენტების რაოდენობა დაახლოებით 80-ია, თუმცა მედიკამენტი „ჯივინოსტატი“ ყველა მათგანისთვის გამოყენებადი არ არის.

როგორც მინისტრმა „დღის ქრონიკაში“ განაცხადა, სავარაუდოდ, აღნიშნული პრეპარატი დაახლოებით 35 პაციენტისთვის იქნება რელევანტური.

„დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული პაციენტების რაოდენობა დაახლოებით 80-ია, თუმცა ყველასთან მიმართებაში ეს მედიკამენტები გამოყენებადი არ არის. რიცხვი, რომლის ფარგლებშიც ვარაუდობთ რომ ეს მედიკამენტი იქნება რელევანტური, ვფიქრობთ რომ ეს იქნება დაახლოებით 35, თუმცა, ჩვენ რამდენიმე სხვა მიმართულებით ვაგრძელებთ მოლაპარაკებასა და მუშაობას და უახლოეს დღეებში გადაწყვეტილება მიღებული იქნება“, - აღნიშნა მიხეილ სარჯველაძემ.

მინისტრის განმარტებით, მედიკამენტის დანიშვნა დიდი სიფრთხილით უნდა მოხდეს, რადგან პროცესი სკრუპულოზურ მოსამზადებელ სამუშაოებს მოითხოვს.

„მოსამზადებელი სამუშაოები საკმაოდ დიდი მოცულობის არის. ეს გულისხმობს პაციენტების ინდივიდუალური გამოკვლევებიდან დაწყებული დამთავრებული ექიმების ტრენინგებით. ამასთან დაკავშირებით შეთანხმებული ვართ კომპანიასთან, რომ ამ კუთხით გვექნება თანამშრომლობა.

აუცილებლად დიდი სიფრთხილეა საჭირო ამ მიმართულებით. იქ არის გარკვეული კლინიკური მაჩვენებლები, რომელსაც უნდა აკმაყოფილებდეს პაციენტი. იმავდროულად, რაც პოტენციური შეიძლება გვერდითი მოვლენები იყოს, იმის მართვისთვის მონაცემები, რომელიც აუცილებლად პერმანენტულად უნდა ვაკვირდებოდეთ და ა.შ. ყველა ეს საკითხი მოითხოვს სკუპტულოზურ მუშაობას. საბედნიეროდ დღეს უკვე ამ ფაზაში ვართ, როდესაც უკვე ამ საკითხებზე მუშაობა იწყება. ეს არის მოსალოცი ამბავი და ეს არის ამბავი, რომელიც რეალურად ზრდის ამ დაავადებასთან ბრძოლის რეალურ შესაძლებლობას საქართველოსთვის“, - განაცხადა მიხეილ სარჯველაძემ.

მანამდე ცნობილი გახდა, რომ კომპანია „იტალფარმაკოსთან“ გაფორმდა ხელშეკრულება დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვებისთვის განკუთვნილი წამლის „ჯივინოსტატის“ შესაძენად. აღნიშნული პრეპარატი განკუთვნილია დიუშენის სინდრომის მქონე ბავშვებისთვის 6 წლის ასაკიდან გადაადგილების უნარის შენარჩუნებამდე.

მედიკამენტი 2024 წელს დაამტკიცა აშშ-ის საკვებისა და მედიკამენტების ადმინისტრაციამ (FDA), ხოლო 2025 წლის ივნისიდან სპეციალური პირობებით ხელმისაწვდომია ევროპის ქვეყნებშიც.

2026 წლის 4 ივნისს მშობლებს თითქმის ორთვიანი უწყვეტი პროტესტის შემდეგ შეხვდნენ ირაკლი კობახიძე და ჯანდაცვის მინისტრი მიხეილ სარჯველაძე, სადაც მშობლებმა მიიღეს დაპირება, რომ მედიკამენტს სახელმწიფო შემოიტანდა.

პროტესტის პარალელურად, როცა მშობლები ღამეს მთავრობის კანცელარიის წინ ათევდნენ დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვების დასახმარებლად მოძრაობა „დაიცავი ილიაუნის“ მიერ ინიციირებული კამპანიის ფარგლებში 2 000 000 ლარზე მეტი შეგროვდა.

დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია ერთ-ერთი ყველაზე მძიმე გენეტიკური კუნთოვანი დაავადებაა ბავშვებში. მსოფლიოში ყოველი 3 000 ბიჭიდან 1 ამ სინდრომით იბადება, ხოლო გოგოებში ეს დაავადება იშვიათია.

დღეისათვის მსოფლიოში დიუშენის სინდრომით დაახლოებით 250-დან 300 ათასამდე ადამიანი ცხოვრობს. საქართველოში ამ დიაგნოზით სულ 100-მდე ადამიანია აღრიცხული, რომელთა უმეტესობა ბავშვია.

დაავადების პირველი ნიშნები 2-5 წლის ასაკში ჩნდება: ბავშვები გვიან იწყებენ სიარულს, უჭირთ სირბილი, ხშირად ეცემიან, უჭირთ კიბეზე ასვლა და სწრაფად იღლებიან თამაშისას.

დროსთან ერთად დაავადება პროგრესირებს 6-8 წლის ასაკში ბავშვს კიდევ უფრო მეტად უძნელდება სირბილი და ვლინდება კუნთების ძლიერი სისუსტე, ხოლო 10 წლის ასაკიდან ბავშვების უმეტესობა სრულად კარგავს სიარულის უნარს და ეტლში აგრძელებს ცხოვრებას. მალევე თავს იჩენს გულისა და ფილტვის დაზიანებაც, რის გამოც მოზარდებს სუნთქვის აპარატები სჭირდებათ.

დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით სიცოცხლის ხანგრძლივობა საშუალოდ 20 წლამდეა, თუმცა თანამედროვე მკურნალობის, ახალი მედიკამენტებისა და რეაბილიტაციის წყალობით, სიცოცხლის 10-20 წლით გახანგრძლივება არის შესაძლებელი.