"წამალს ვითხოვ შვილისთვის, მთავრობის გადადგომას ხომ არა?!" - დიუშენის მქონე ბავშვთა მშობლებმა კვლავ გამართეს აქცია - Netgazeti

მთავრობის ადმინისტრაციასთან ისევ შეიკრიბნენ იშვიათი გენეტიკური დაავადების, დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვების მშობლები და ოჯახის წევრები. უკვე 3 თვეა, რაც ისინი ირაკლი კობახიძესთან შეხვედრას უშედეგოდ ითხოვენ.

15 აპრილს გამართულ აქციაზე მათ მხარდამჭერებიც შეუერთდნენ. წინა აქციებისგან განსხვავებით, შედარებით მეტი დემონსტრანტის გამო ადგილზე მობილიზებული იყო პოლიციელთა დიდი ჯგუფი. პოლიციამ მთავრობის ადმინისტრაციის შენობის წინ კორდონი გააკეთა და აქციის მონაწილეებს შენობასთან მიახლოების შესაძლებლობა არ მისცა. მშობლებს სურდათ, მთავრობის ადმინისტრაციის კანცელარიაში ეკითხათ, რიდის მიიღებდნენ პასუხის განცხადებაზე, რომლითაც ირაკლი კობახიძესთან შეხვედრა მოითხოვეს.

შაბათს, 18 აპრილს, ტრადიციული შაბათის მარში სწორედ დიუშენის მქონე ბავშვებისთვის მკურნალობის დაფინანსებას მიეძღვნება. მოქალაქეები 19:00 საათიდან ფილარმონიის წინ შეიკრიბებიან და შემდგე მარშით გაემართებიან პარლამენტისკენ. მშობლები საზოგადოებას მხარდაჭერას სთხოვენ:

“იმის გამო, რომ სახელმწიფო არ იღებს ზომებს ამ ბავშვების დასახმარებლად, ბავშვები ყოველწლიურად იღუპებიან. მშობლები უკვე სამი თვეა ქუჩაში დგანან და ითხოვენ წამალს ბავშვებისთვის, მაგრამ უშედეგოდ. დიუშენით დაავადებულ ბავშვებს ესაჭიროებათ საზოგადოების მხარდაჭერა! გამოდი შაბათის მარშზე და მოითხოვე ბავშვების სიცოცხლის გადარჩენა! მიეცით ბავშვებს წამალი!” – ვკითხულობთ მარშის აღწერაში.

21 აპრილიდან მშობელთა ორგანიზაცია მთავრობის ადმინისტრაციის შენობასთან 24-საათიან პროტესტს აანონსებს. ისინი აპირებენ კარების გაშლასაც. ამ ტიპის აქციის გამართვისთვის მათ არაერთხელ მმართეს შინაგან საქმეთა სამინისტროს, თუმცა უწყება მათ ნებართვას არ აძლევს. მშობელთა ასოციაცია ასაბუთებს, რატომ არ არღვევს 24-საათიანი აქცია კანონს.

“სახელმწიფო კანცელარიის წინ მდებარე მოედანი არ წარმოადგენს არც ტრანსპორტის სამოძრაო ნაწილს და არც ტროტუარს. მოედნის შუაგული დაცილებულია სახელმწიფო კანცელარიიდან დაახლოებით 100 მეტრით, ხოლო სხვა შენობებისგან 100-200 მეტრით. შესაბამისად, მოედანზე დადგმული კარავი:არ უქმნის საფრთხეს შეკრებისა და მანიფესტაციების მონაწილეებს;არ უშლის ხელს პოლიციის მიერ საზოგადოებრივი წესრიგისა და უსაფრთხოების დაცვას;არ აფერხებს საწარმოს, დაწესებულების ან ორგანიზაციის ნორმალურ ფუნქციონირებას;მისი მოწყობის გარეშე არსებითად ფერხდება შეკრების ჩატარება გამომდინარე იქიდან რომ დიუშენით დაავადებული ბავშვების მშობლები ვაპირებთ უწყვეტი აქციის ჩატარებას და გვჭირდება თავშესაფარი რათა ღია ცისქვეშ არ აღმოვჩნდეთ;კარვების დადგმა უკავშირდება შეკრება მანიფესტაციის ჩატარებას, ვინაიდან ერთი მხრივ ეს არის თავშესაფარი უწყვეტი პროტესტის მონაწილეებისათვის და მეორე მხრივ ის უკავშირდება პროტესტის გამოხატვის ფორმას”, – წერია მშობლების განცხადებაში.

მშობლები კობახიძესთან შეხვედრას 3 თვეა ცდილობენ. ამ 3 თვის განმავლობაში მათ არაერთი აქცია ჩაატარეს, თუმცა – უშედეგოდ. მშობლებს მხოლოდ ერთხელ – 13 თებერვალს – შეხვდა კობახიძის ადმინისტრაციის უფროსი ირაკლი ჟორჟოლიანი. ის მშობლებს დაჰპირდა, რომ მათგან მიღებულ ინფორმაციას კობახიძეს გადასცემს. თავის მხრივ, კობახიძე ჯანდაცვის მინისტრს დაელაპარაკება და მხოლოდ ამის შემდეგ მიიღებენ კონკრეტულ პასუხს. ამის შემდეგ მშობლები ჟორჟოლიანთან ერთად შეხვდნენ მიხეილ სარჯველაძეს. თუმცა, მშობლები აცხადებენ, რომ ჯანდაცვის მინისტრთან კომუნიკაცია უნაყოფოა და სურთ პრემიერ-მინისტრს გაუზიარონ მათი პრობლემები და მოთხოვნები – მშობლები შვლების ჯანმრთელობისა და სიცოცხლისთვის აუცილებელ წამალს ითხოვენ. წამალი ძვირია, ამიტომ ოჯახებს მათი ყიდვის შესაძლებლობა არ აქვთ.

დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია არის იშვიათი გენეტიკური დაავადება, რომელიც მსოფლიოში საშუალოდ 5000-დან 1 ბიჭს უდასტურდება. გოგონებს, ჩვეულებრივ, არ გამოუვლინდებათ, მაგრამ ისინი შეიძლება იყვნენ ამ დაავადების მატარებლები. ჯანდაცვის სამინისტროს ინფორმაციით, საქართველოში ამ დაავადების მქონე 80 ადამიანია რეგისტრირებული.

დაავადების ნიშნების გამოვლენა ადრეული ასაკიდან ხდება – ბავშვებს უჭირთ გადაადგილება, მოზარდობის ასაკში ეწყებათ სუნთქვისა და გულის პრობლემები, პროგრესირებასთან ერთად დაავადება მოქმედებს სხვა ორგანოებზეც, მაგალითად, ღვიძლის ფუნქციებზე. დაახლოებით 13-14 წლიდან მოზარდები დამოუკიდებლად ვეღარ გადაადგილდებიან და ეტლის გამოყენება უწევთ. ბავშვები მუდმივად საჭიროებენ ექიმების მეთვალყურეობას, პერიოდულ კვლევებს, მასაჟს, ფიზიოთერაპიას და ა.შ. ამ ყველაფრის გათვალისწინებით, დიუშენის მქონე პირთა საშუალო ასაკი 25-30 წელია.

თუმცა მშობლები ამბობენ, რომ მათ უჭირთ შვილების უზრუნველყოფა საჭირო თერაპიითა და კვლევებით. ამიტომ, მთავარ მიზანთან – მკურნალობისთვის საჭირო მედიკამენტების ქვეყანაში შემოტანასთან ერთად, ისინი ითხოვენ ექიმთა მულტიდისციპლინური გუნდის შექმნას, რომელიც მართავს იმ რამდენიმე ათეული ბავშვის ჯანმრთელობას, ვისაც ეს დაავადება აქვს.

“სათანადო მედიკამენტების და მკურნალობის არარსებობის გამო საქართველოში ყოველწლიურად ამ დაავადებით 1, 2 ან 3 ბავშვი იღუპება”, – წერია მშობელთა ორგანიზაციის განცხადებაში.

დაახლოებით ერთი თვის წინ, 2026 წლის მარტის დასაწყისში, 17 წლის ასაკში გარდაიცვალა დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ავთანდილ ბრეგაძე. მისი მშობლები აქტიურად იყვნენ ჩართული ორგანიზაციის მუშაობაში და სხვა მშობლებთან ერთად ითხოვდნენ მკურნალობასა და წამალს შვილისთვის.

“სიტყვები უძლურია იმ ტრაგედიის გადმოსაცემად, რასაც ავთანდილის ოჯახი განიცდის, რაც ასევე ემუქრება ჩვენს ბავშვებს თუ სახელმწიფო დროულ და ადეკვატურ ზომებს არ მიიღებს მათი სიცოცხლის გადასარჩენად”, – წერია განცხადებაში, რომლებიც მშობელთა ორგანიზაციამ 2 მარტს გაავრცელა.

რამდენიმე წლის წინ FDA-იმ (აშშ-ის სურსათისა და წამლის ადმინისტრაცია) დაამტკიცა დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის სამკურნალო მედიკამენტები. ეს მედიკამენტები უკვე გამოიყენება აშშ-სა და ევროპის ქვეყნებში. მაგალითად, საფრანგეთში. სწორედ ამ წამლების ქვეყანაში შემოტანას ითხოვენ მშობლები. მედიკამენტები ამსუბუქებს დიუშენის მქონე პირთა ჯანმრთელობის მდგომარეობას და ზრდის სიცოცხლის ხანგრძლივობას.

ჯანდაცვის სამინისტროს ოფიციალური პოზიციით, წამლების შემოტანაზე უარის თქმის მთავარი მიზეზი მათ უსაფრთხოებასთან დაკავშირებული რისკებია. უწყებაში ყურადღებას ამახვილებენ, რომ FDA-მ აღნიშნული წამლების დამტკიცების შესახებ გადაწყვეტილება დაჩქარებული წესით მიიღო, რაც ნიშნავს, რომ კვლევები ისევ გრძელდება მათი გრძელვადიანი ეფექტის შესამოწმებლად.

“მწარმოებელი კომპანიები, რა თქმა უნდა, დაინტერესებული არიან, რაც შეიძლება სწრაფად და მაღალ ფასად გაყიდონ ისინი. ჩვენთვის მთავარია გავარკვიოთ, რამდენად უსაფრთხოა და რამდენად შესწევს ძალა, იყოს ქმედითი დამხმარე საშუალება”, – ამბობდა მიხეილ სარჯველაძე ჯერ კიდევ 2025 წლის ნოემბერში.

პასუხად მშობები აშშ-ისა და ევროპის იმ ქვეყნების პრაქტიკაზე მიუთითებენ, სადაც ეს მედიკამენტები უკვე აქტიურად გამოიყენება. მათთვის გაუგებარია, რა უსაფრთხოების რისკი შეიძლება იყოს ქართველი ბავშვისთვის იმ წამლის მიღება, რომლითაც ფრანგი ბავშვები მკურნალობენ. მშობლები ფიქრობენ, რომ სამინისტროს მხრიდან წინააღმდეგობის მთავარი მიზეზი ფინანსებია – აღნიშნული მედიკამენტების ფასი მილიონობით დოლარია.

ამავე თემაზე:

ერთი დიაგნოზი – ორი რეალობა: რატომ მკურნალობენ ქართველ ბავშვებს უცხოეთში, მაგრამ არა სამშობლოში