ვთქვათ პირდაპირ, რომ არ ვაფასებთ, არ ღირს ჩვენთან ასე ძვირი ბავშვის სიცოცხლე - რაქვიაშვილი - Netgazeti

პარტია „გირჩის“ წევრი, სანდრო რაქვიაშვილი დიუშენის სინდრომის მქონე ბავშვების საკითხს ეხმაურება და აცხადებს, რომ ქართულ საზოგადოებაში ბავშვებს არ აფასებენ.

„ტრაგედია, რომელსაც ჩვენ ვხედავთ, საბოლოო ჯამში, დადის მარტივ რაღაცამდე: ჩვენ უბრალოდ ბავშვებს არ ვაფასებთ, ჩვენს საზოგადოებაში ბავშვი ძალიან იაფი ღირს. საშუალოდ მოქალაქეს ჩვენი მთავრობა წელიწადში 10 000 ლარს ართმევს. ამ წართმეული ფულის 1% რომ დაუბრუნოს მთავრობამ ხალხს, ეს 350 მილიონია. ამით ყველა იშვიათ დაავადებას ვუმკურნალებდით.

ან კიდევ უფრო მარტივია: რთველი არ დააფინანსოს მთავრობამ. ხომ ტეხავს, კახელი ფერმერი რომ ხარ, ცუდი ყურძენი რომ გაქვს, ამაში ფული მოგცეს და ამ დროს იქ ბავშვი მოკვდა?

სინამდვილეში, ეს არის დილემა:

ქამრი თუ ბავშვი? ცუდი ყურძენი თუ ბავშვი? სუბსიდირებული იპოთეკური სესხები თუ ბავშვი? რამდენი ასეთი დილემაა, სადაც ცალსახა პასუხი გვექნება, რომ – ბავშვი.

მოდით, ვთქვათ პირდაპირ, რომ არ ვაფასებთ, არ ღირს ჩვენთან ასე ძვირი ბავშვის სიცოცხლე“, – აცხადებს სანდრო რაქვიაშვილი.

დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია არის იშვიათი გენეტიკური დაავადება, რომელიც მსოფლიოში დაახლოებით 3300-დან 1 ბიჭს აქვს.

საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე 100-მდე პაციენტია. მათი უმრავლესობა ბავშვია, რადგან ზრდასრულ ასაკში ისინი დიდხანს ვერ ცოცხლობენ. დიუშენის მქონეთა საშუალო ასაკი 25-30 წელია.

წლების განმავლობაში მედიცინა ებრძვის ამ დაავადების სიმპტომებს, თუმცა ვერ მკურნალობს გამომწვევ მიზეზებს. ამიტომ მას სასიკვდილო დაავადებას უწოდებდნენ. თუმცა რამდენიმე წლის წინ აშშ-ის სურსათისა და წამლის ასოციაციამ (FDA) დაამტკიცა მედიკამენტები, რომლებმაც, შესაძლოა, გაახანგრძლივოს დიუშენის მქონე პაციენტთა სიცოცხლისუნარიანობა.

დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე დაავადების მქონე ბავშვები ჯანდაცვის სამინისტროსგან მათი შვილებისთვის მედიკამენტის დაფინანსებას ითხოვენ.

ქართველმა მშობლებმა ჯანდაცვის სამინისტროსთან მოლაპარაკებები მას შემდეგ დაიწყეს, რაც FDA-მ გენური თერაპია დაამტკიცა. ეს იყო 2023 წელს. მოლაპარაკების განმავლობაში დამტკიცდა სხვა მედიკამენტებიც. მათი ნაწილი აღიარა ევროპის წამლის სააგენტომაც (EMA), რაც ნიშნავს, რომ ისინი დაშვებულია ევროკავშირის მასშტაბით. დიუშენის სამკურნალო ცალკეული მედიკამენტები აღიარეს და იყენებენ ისეთი ქვეყნები, როგორებიცაა დიდი ბრიტანეთი, კანადა, იაპონია, შვეიცარია და ა.შ.

21 აპრილს, მშობელთა აქციების დაწყებიდან 6 თვისთავზე, ჯანდაცვის მინისტრამ მიხეილ სარჯველაძემ პირველი ვრცელი განცხადება გააკეთა და თქვა, რომ მოთხოვნილი წამლებთან დაკავშირებით “არსებობს კითხვები ეფექტიანობის და უსაფრთხოების შესახებ”. მისი თქმით, მშობლების მოთხოვნილი წამლები არ კურნავს დაავადებას და არ ახანგრძლივებს სიცოცხლეს.

ის, რასაც დიუშენის წამლებზე პროპაგანდა არ გეტყვით