დღეს, დიუშენით დაავადებული ბავშვების მშობლები ჯანდაცვის მინისტრს შეხვდებიან

დღეს, დიუშენით დაავადებული ბავშვების მშობლები ჯანდაცვის მინისტრს მიხეილ სარჯველაძეს შეხვდებიან. ამის შესახებ თავად მშობლები იტყობინებიან.

გავრცელებულ ანონსში წერია, რომ შეხვედრა 19:00 საათზე დაიწყება. დიუშენით დაავადებული ბავშვების მშობლები ჯანდაცვის მინისტრს, ბატონ მიხეილ სარჯველაძეს შეხვდებიან.

მათი თქმით, მთავარი განსახილველი საკითხია დიუშენის სამკურნალო პრეპარატების შემოტანასთან დაკავშირებით ფარმაცევტულ კომპანიებთან კომუნიკაცია ასევე ის საკითხები, რაც გამოვლინდა მულტიდისციპლინური გუნდის საქმიანობის პროცესში.

გარდა ამისა, მათი განცხადებით, კვირას, 21 ივნისს 16:00 საათზე სასტუმრო "თბილისი მერიოტში" გაიმართება ორგანიზაცია „ერთად ვებრძოლოთ დიუშენის კუნთოვან დისტროფიას“ წევრთა საერთო კრება. კრებაზე განიხილება გასული წლის განმავლობაში ორგანიზაციის საქმიანობის ანგარიში, ასევე ორგანიზაციის მიმდინარე და სამომავლო აქტივობები და სხვა აქტუალური საკითხები. კრების პირველი ნაწილი მედიისთვის ღიაა. დასწრება ასევე შეუძლია ნებისმიერ დაინტერესებულ პირს.

შეგახსენებთ, 4 ივნისს გახდა ცნობილი, რომ შეიქმნებოდა სამუშაო ჯგუფი, რომელიც დიუშენის მედიკამენტების უზრუნველყოფის საკითხზე იმუშავებდა. ამავე დღეს შეწყდა კანცელარიასთან თითქმის 2-თვიანი აქცია, რომლის ფარგლებშიც მშობლები მორიგეობით ათევდნენ ღამეს. მშობლები სახელმწიფოსგან ოთხიდან ერთი დასახელების მედიკამენტის დაფინანსებას ითხოვდნენ. ოთხივეს აქვს ამერიკის წამლის მარეგულირებლის (FDA) ლიცენზია, ხოლო ორ მათგანს — ევროპული მარეგულირებლის (EMA) ავტორიზაციაც.