როგორ შეიძლება იმართოს დიუშენის დაავადებით გამოწვეული პრობლემები| ამირან გამყრელიძის 7 რეკომენდაცია
ამირან გამყრელიძე დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული ბავშვებისთვის ახალი თაობის მედიკამენტების ხელმისაწვდომობის საკითხზე მიმდინარე პროტესტს და შექმნილ ვითარებას ეხმაურება. NCDC-ის ყოფილი ხელმძღვანელი აცხადებს, რომ არაერთი კითხვა დაისვა როგორც ჟურნალისტების და სხვა დაინტერესებული მხარის, ისე კოლეგების მხრიდან, რატომ არ გამოთქვამს საჯაროდ მოსაზრებას, როგორც ექიმი და ჯანდაცვის ორგანიზატორი, რომელსაც ჯანდაცვითი პროგრამების მართვის მრავალწლიანი გამოცდილება აქვს.
გამყრელიძე აცხადებს, რომ ის არ გამოდის ამ საკითხზე ტელევიზიით და არ მონაწილეობს საპროტესტო აქციებში, რადგან სჯერა, რომ "ასეთი რთული, კომპლექსური და სენსიტიური საკითხები უნდა გადაწყდეს აკადემიური განხილვის, პროფესიული დიალოგის, ყველა მხარის ჩართულობით მოლაპარაკებებში და კონსენსუსის გზით, იმგვარად, რაც ყველაზე მეტად უზრუნველყოფს ამ დაავადების მქონე ბავშვების ჯანმრთელობისა და ცხოვრების ხარისხის მნიშვნელოვან გაუმჯობესებას".
ამირან გამყრელიძე 1990-იანი წლების გამოცდილებას იხსენებს იშვიათი დაავადებების მკურნალობასთან დაკავშირებით და ასევე ასახელებს 7 რეკომენდაციას როგორც გადაწყვეტილების მიმღებთათვის, ისე პაციენტების მშობლებისთვის.
"დარწმუნებული ვარ, ჩვენს ქვეყანაში არ არსებობს ადამიანი, მიუხედავად მისი თანამდებობისა თუ პოლიტიკური პოზიციისა, რომელსაც ამ ბავშვების მიმართ განსაკუთრებული ემპათია არ ჰქონდეს და არ სურდეს, რომ საქართველოში და საერთოდ მთელ მსოფლიოში ყველა ბავშვი თანაბრად იყოს უზრუნველყოფილი თანამედროვე მედიცინის უახლესი მიღწევებით.
ამიტომ მსურს, ფეისბუქ-პოსტით შევეხო ამ მეტად რთულ საკითხს და გაგიზიაროთ ჩემი მოსაზრებები და მოკრძალებული რეკომენდაციები.მოგეხსენებათ, იშვიათი დაავადებების მართვის პრობლემა განსაკუთრებით გამწვავდა ბოლო 30–40 წლის განმავლობაში, მას შემდეგ, რაც უზარმაზარი განვითარება განიცადა თანამედროვე გენეტიკურმა კვლევებმა, გენომურმა ტექნოლოგიებმა, გენურმა ინჟინერიამ, ბიომედიცინამ, ბიოტექნოლოგიებმა, სინთეზურმა მოლეკულურმა ბიოლოგიამ და ზოგადად, პერსონალიზებულმა მედიცინამ.ამ ტექნოლოგიების საფუძველზე თანდათან და საკმაოდ სწრაფი ტემპით იქმნება ახალი მედიკამენტები, რომლებმაც იმედი ჩაუსახა მსოფლიოში არსებული 6 000–8 000-მდე იშვიათი დაავადებით მცხოვრებ მილიონობით მქონე პაციენტებსა და მათ ოჯახებს, რომ უახლოეს მომავალში შესაძლებელი გახდება ამ დაავადებების უფრო ეფექტიანი მართვა, სიცოცხლის ხანგრძლივობის გაზრდა და ცხოვრების ხარისხის გაუმჯობესება.დღეს უკვე შეიძლება ითქვას, რომ ეს რეალური პერსპექტივაა, თუმცა ამას მეცნიერებაში უზარმაზარი ინვესტიციები სჭირდება.