"ზეგ ისევ შევხვდებით" - პრემიერთან შეხვედრის შემდეგ დიუშენის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლებთან ახალი ფორმატი შეიქმნება

დიუშენის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლები ირაკლი კობახიძესთან გამართულ შეხვედრას იმედის მომცემად აფასებენ. მათი ინფორმაციით, მთავრობის მეთაურთან რამდენიმე საათიანი აუდიენციის შემდეგ გადაწყდა, რომ შეიქმნება სპეციალური ფორმატი, მომდევნო შეხვედრა კი ზეგ გაიმართება.

ერთ-ერთი ბავშვის მშობლის, ზაქრო გვიშიანის განცხადებით, მათ პრემიერისგან მედიკამენტის შემოტანის მყისიერი დაპირება არ მიუღიათ, თუმცა შეხვედრაზე პრობლემის მოგვარების მზაობა დაინახეს.

„ეს იყო იმედის მომცემი. შემდეგი შეხვედრა იქნება კონკრეტიზაცია იმ საკითხების, რაც მედიკამენტის შემოტანას შეეხება. დეტალურად გადავეცით ინფორმაცია მედიკამენტებთან და მიმდინარე პროცესთან დაკავშირებით, რატომ გახდა მუდმივი აქცია. პოზიტიურად ვართ განწყობილი - პოზიტიური კითხვები იყო. ჩვენ ვხედავთ მზაობას, რომ მაქსიმალურ ინფორმაციას მიიღებს. შევთანხმდით, რომ შეიქმენება ფორმატი. ზეგ ისევ შევხვდებით“, - განაცხადა ზაქრო გვიშიანმა შეხვედრის დასრულების შემდეგ.

თითქმის ორი თვეა, დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული ბავშვების მშობლები მთავრობის ადმინისტრაციასთან უწყვეტ საპროტესტო აქციას მართავენ და მათი შვილებისთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი მედიკამენტებისა და თერაპიების საქართველოში შემოტანას ითხოვენ. ასევე მოთხოვნა იყო ირაკლი კობახიძესთან პირდაპირი აუდიენციაც.

მშობლების მოთხოვნა ოთხ პრეპარატსა და თერაპიას მოიცავს — Vamorolone-ს, Givinostat-ს, Exon-skipping-სა და Elevidys-ს, რომლებიც აშშ-ის სურსათისა და წამლის სააგენტოსა (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტოს (EMA) მიერ ავტორიზებულია. მათი თქმით, აღნიშნული მკურნალობის მეთოდების ხელმისაწვდომობის საკითხზე სახელმწიფოსთან კომუნიკაცია უკვე წელიწად-ნახევარია მიმდინარეობს, თუმცა შედეგის გარეშე.

ჯანდაცვის სამინისტრო ამ დრომდე განმარტავდა, რომ მოთხოვნილ მედიკამენტებთან დაკავშირებით კვლავ არსებობს კითხვები მათი უსაფრთხოებისა და ეფექტიანობის შესახებ, ასევე არ დასრულებულა საბოლოო კვლევები. უწყების პოზიციით, დღეს არ არსებობს პრეპარატი, რომელიც დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის სრულ განკურნებას უზრუნველყოფს.

დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია ერთ-ერთი ყველაზე მძიმე გენეტიკური კუნთოვანი დაავადებაა, რომელიც ძირითადად ბიჭებში გვხვდება. დაავადების პირველი სიმპტომები, როგორც წესი, 2-5 წლის ასაკში ვლინდება და დროთა განმავლობაში პროგრესირებს. პაციენტების უმეტესობა 10 წლის ასაკისთვის დამოუკიდებლად გადაადგილების უნარს კარგავს, მოგვიანებით კი დაავადება გულისა და სასუნთქი სისტემის დაზიანებას იწვევს.

მსოფლიოში დიუშენის სინდრომით დაახლოებით 250-300 ათასი ადამიანი ცხოვრობს, საქართველოში კი ამ დიაგნოზით 100-მდე პირია აღრიცხული, რომელთა უმრავლესობა ბავშვია. სპეციალისტების შეფასებით, თანამედროვე მედიკამენტებისა და რეაბილიტაციის პროგრამების გამოყენებამ პაციენტების სიცოცხლის ხანგრძლივობა შესაძლოა 10-20 წლით გაზარდოს.

ბოლო წლებში FDA-მ და EMA-მ დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის სამკურნალოდ რამდენიმე ახალი პრეპარატი დაამტკიცეს, რომლებიც დაავადების გენეტიკურ მიზეზებსა და კონკრეტულ მუტაციებზე მიზანმიმართულ თერაპიას ეფუძნება.