"წამალი ბავშებს" - იშვიათი დაავადების მქონე ბავშვთა მხარდასაჭერი მარში იწყება - Netgazeti

მოქალაქეები ფილარმონიასთან იკრიბებიან. შაბათის ყოველკვირეული მარში დღეს, 18 აპრილს, დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვებს მიეძღვნება.

“ჩვენს შვილებს აქვთ დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია. ეს არის მომაკვდინებელი დაავადება, რომელიც ადრეულ ასაკში იწვევს კუნთების გაქრობას, ეტლში ჩაჯდომას და სიცოცხლის შემოკლებას. მათ ესაჭიროებათ წამლები და კვლევები, რომელთა უზრუნველყოფა მხოლოდ სახელმწიფოს შეუძლია.სამწუხაროდ, სახელმწიფო არ იღებს ზომებს მათ გადასარჩენად და არც ჩვენს ხმას არ ისმენს. ამიტომ ჩვენ არ გვაქვს დარჩენილი სხვა გზა გარდა იმისა, რომ გამოვიდეთ ქუჩაში და აქედან გავაგონოთ ხმა ხელისუფლებას. თითოეული თქვენგანის ჩვენს გვერდში დგომა ჩვენთვის მნიშვნელოვანია”, – ამ განცხადებით მოუწოდეს დღეს დიუშენის მქონე ბავშვების მშობლება მოქალაქეებს მარშში მონაწილება და მხარდაჭერა.

21 აპრილიდან დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე პაციენტთა მშობლების ორგანიზაცია მთავრობის ადმინისტრაციის შენობასთან 24-საათიან პროტესტს აანონსებს. ისინი აპირებენ კარვების გაშლასაც. მათი მოთხოვნა ირაკლი კობახიძესთან შეხვედრაა.

მშობლები კობახიძესთან შეხვედრას 3 თვეა ცდილობენ. ამ 3 თვის განმავლობაში მათ არაერთი აქცია ჩაატარეს, თუმცა – უშედეგოდ. მშობლებს მხოლოდ ერთხელ – 13 თებერვალს – შეხვდა კობახიძის ადმინისტრაციის უფროსი ლევან ჟორჟოლიანი. ის მშობლებს დაჰპირდა, რომ მათგან მიღებულ ინფორმაციას კობახიძეს გადასცემს. თავის მხრივ, კობახიძე ჯანდაცვის მინისტრს დაელაპარაკება და მხოლოდ ამის შემდეგ მიიღებენ კონკრეტულ პასუხს. ამის შემდეგ მშობლები ჟორჟოლიანთან ერთად შეხვდნენ მიხეილ სარჯველაძეს. თუმცა მშობლები აცხადებენ, რომ ჯანდაცვის მინისტრთან კომუნიკაცია უნაყოფოა და სურთ, პრემიერ-მინისტრს გაუზიარონ მათი პრობლემები და მოთხოვნები – მშობლები შვილების ჯანმრთელობისა და სიცოცხლისთვის აუცილებელ წამალს ითხოვენ. წამალი ძვირია, ამიტომ ოჯახებს მათი ყიდვის შესაძლებლობა არ აქვთ.

დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია არის იშვიათი გენეტიკური დაავადება, რომელიც მსოფლიოში საშუალოდ 5000-დან 1 ბიჭს უდასტურდება. გოგონებს, ჩვეულებრივ, არ გამოუვლინდებათ, მაგრამ ისინი შეიძლება იყვნენ ამ დაავადების მატარებლები. ჯანდაცვის სამინისტროს ინფორმაციით, საქართველოში ამ დაავადების მქონე 80 ადამიანია რეგისტრირებული.

დაავადების ნიშნების გამოვლენა ადრეული ასაკიდან ხდება – ბავშვებს უჭირთ გადაადგილება, მოზარდობის ასაკში ეწყებათ სუნთქვისა და გულის პრობლემები, პროგრესირებასთან ერთად დაავადება მოქმედებს სხვა ორგანოებზეც, მაგალითად, ღვიძლის ფუნქციებზე. დაახლოებით 13-14 წლიდან მოზარდები დამოუკიდებლად ვეღარ გადაადგილდებიან და ეტლის გამოყენება უწევთ. ბავშვები მუდმივად საჭიროებენ ექიმების მეთვალყურეობას, პერიოდულ კვლევებს, მასაჟს, ფიზიოთერაპიას და ა.შ. ამ ყველაფრის გათვალისწინებით, დიუშენის მქონე პირთა საშუალო ასაკი 25-30 წელია.

თუმცა მშობლები ამბობენ, რომ მათ უჭირთ შვილების უზრუნველყოფა საჭირო თერაპიითა და კვლევებით. ამიტომ, მთავარ მიზანთან – მკურნალობისთვის საჭირო მედიკამენტების ქვეყანაში შემოტანასთან ერთად, ისინი ითხოვენ ექიმთა მულტიდისციპლინური გუნდის შექმნას, რომელიც მართავს იმ რამდენიმე ათეული ბავშვის ჯანმრთელობას, ვისაც ეს დაავადება აქვს.

“სათანადო მედიკამენტების და მკურნალობის არარსებობის გამო საქართველოში ყოველწლიურად ამ დაავადებით 1, 2 ან 3 ბავშვი იღუპება”, – წერია მშობელთა ორგანიზაციის განცხადებაში.

დაახლოებით ერთი თვის წინ, 2026 წლის მარტის დასაწყისში, 17 წლის ასაკში გარდაიცვალა დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ავთანდილ ბრეგაძე. მისი მშობლები აქტიურად იყვნენ ჩართული ორგანიზაციის მუშაობაში და სხვა მშობლებთან ერთად ითხოვდნენ მკურნალობასა და წამალს შვილისთვის.

“სიტყვები უძლურია იმ ტრაგედიის გადმოსაცემად, რასაც ავთანდილის ოჯახი განიცდის, რაც ასევე ემუქრება ჩვენს ბავშვებს, თუ სახელმწიფო დროულ და ადეკვატურ ზომებს არ მიიღებს მათი სიცოცხლის გადასარჩენად”, – წერია განცხადებაში, რომლებიც მშობელთა ორგანიზაციამ 2 მარტს გაავრცელა.

რამდენიმე წლის წინ FDA-იმ (აშშ-ის სურსათისა და წამლის ადმინისტრაცია) დაამტკიცა დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის სამკურნალო მედიკამენტები. ეს მედიკამენტები უკვე გამოიყენება აშშ-სა და ევროპის ქვეყნებში. მაგალითად, საფრანგეთში. სწორედ ამ წამლების ქვეყანაში შემოტანას ითხოვენ მშობლები. მედიკამენტები ამსუბუქებს დიუშენის მქონე პირთა ჯანმრთელობის მდგომარეობას და ზრდის სიცოცხლის ხანგრძლივობას.

ჯანდაცვის სამინისტროს ოფიციალური პოზიციით, წამლების შემოტანაზე უარის თქმის მთავარი მიზეზი მათ უსაფრთხოებასთან დაკავშირებული რისკებია. უწყებაში ყურადღებას ამახვილებენ, რომ FDA-მ აღნიშნული წამლების დამტკიცების შესახებ გადაწყვეტილება დაჩქარებული წესით მიიღო, რაც ნიშნავს, რომ კვლევები ისევ გრძელდება მათი გრძელვადიანი ეფექტის შესამოწმებლად.

“მწარმოებელი კომპანიები, რა თქმა უნდა, დაინტერესებული არიან, რაც შეიძლება სწრაფად და მაღალ ფასად გაყიდონ ისინი. ჩვენთვის მთავარია გავარკვიოთ, რამდენად უსაფრთხოა და რამდენად შესწევს ძალა, იყოს ქმედითი დამხმარე საშუალება”, – ამბობდა მიხეილ სარჯველაძე ჯერ კიდევ 2025 წლის ნოემბერში.

პასუხად მშობლები აშშ-ისა და ევროპის იმ ქვეყნების პრაქტიკაზე მიუთითებენ, სადაც ეს მედიკამენტები უკვე აქტიურად გამოიყენება. მათთვის გაუგებარია, რა უსაფრთხოების რისკი შეიძლება იყოს ქართველი ბავშვისთვის იმ წამლის მიღება, რომლითაც ფრანგი ბავშვები მკურნალობენ. მშობლები ფიქრობენ, რომ სამინისტროს მხრიდან წინააღმდეგობის მთავარი მიზეზი ფინანსებია – აღნიშნული მედიკამენტების ფასი მილიონობით დოლარია.

ამავე თემაზე:

ერთი დიაგნოზი – ორი რეალობა: რატომ მკურნალობენ ქართველ ბავშვებს უცხოეთში, მაგრამ არა სამშობლოში