"ამ ღირსეულ და დიდ ბრძოლაში გამარჯვება მიღწეულია" - დიუშენის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლები პროტესტს წყვეტენ

მთავრობის ადმინისტრაციაში ირაკლი კობახიძესა და დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვების მშობლებს შორის მეორე შეხვედრა დასრულდა. მხარეები შეთანხმდნენ, რომ შეიქმნება მუდმივმოქმედი სამუშაო ჯგუფი, რომელიც კონკრეტული მედიკამენტების შესყიდვის მიმართულებით იმუშავებს.

შეხვედრის დასრულების შემდეგ პრემიერმა განაცხადა, რომ „დიუშენის დაავადების მქონე მშობლებთან შეჯერდნენ მედიკამენტებზე, რომლის შესყიდვაზე მუშაობაც დაიწყება“.

კომენტარი გააკეთეს ბავშვების მშობლებმაც, რომლებიც მთავრობის ადმინისტრაციასთან მედიკამენტების დაფინანსების მოთხოვნით 45 ღამის განმავლობაში უწყვეტ პროტესტს მართავდნენ. ერთ-ერთი მშობლის, ზაქრო გვიშიანის განცხადებით, მათ მიზანს მიაღწიეს და აქციები წყდება.

„ამ ღირსეულ და დიდ ბრძოლაში გამარჯვება მიღწეულია. ვულოცავ ყველა მშობელს, ყველა პაციენტს, ჩვენს გულშემატკივრებს, რომლებიც გვიჭერდნენ მხარს ამ დიდ და ღირსეულ ბრძოლაში. დღევანდელ შეხვედრაზე მიღწეულ იქნა გადაწყვეტილება იმასთან დაკავშირებით, რომ შეიქმნება სამუშაო მუდმივი ჯგუფი, რომელიც იმუშავებს კონკრეტულ მედიკამენტებთან მიმართებაში. არის საუბარი ორ მედიკამენტზე. იქნება აქტიური მუშაობა ფარმაცევტულ კომპანიებთან და, საბოლოო ჯამში, მიღებული იქნება გადაწყვეტილება საუკეთესო პირობების შესაბამისად“, - განაცხადა ზაქრო გვიშიანმა.

მისივე განმარტებით, მიმდინარეობს მუშაობა ფარმაცევტულ კომპანიებთან კომუნიკაციაზე და ბავშვების საუკეთესო ინტერესებიდან გამომდინარე, საბოლოო გადაწყვეტილება, სავარაუდოდ, 2 თვეში გახდება ცნობილი. გვიშიანმა სამუშაო პროცესის დაზიანების თავიდან ასაცილებლად კონკრეტული ორი მედიკამენტის დასახელებისგან ამ ეტაპზე თავი შეიკავა, თუმცა აღნიშნა, რომ „ოთხი მედიკამენტიდან ორზე იქნება საბოლოო გადაწყვეტილება მიღებული“.

მშობლების თქმით, მიღწეული შეთანხმების გამო ისინი პროტესტს წყვეტენ და სამუშაო რეჟიმზე გადადიან.

კიდევ ერთმა მშობელმა კახა წიქარიშვილმა თქვა, რომ „ყოველდღიური აქციები დასრულდება, კვირას დაგეგმილ მარშს ჩავატარებთ, ეს იქნება მადლობის მარში“.

მშობლები სახელმწიფოსგან ოთხი დასახელების მედიკამენტის დაფინანსებას ითხოვდნენ. ოთხივეს აქვს ამერიკის წამლის მარეგულირებლის (FDA) ლიცენზია, ხოლო ორ მათგანს — ევროპული მარეგულირებლის (EMA) ავტორიზაციაც. ეს მედიკამენტებია:

• ელევიდისი (Elevidys) [გენური თერაპია]: ადენოვირუსზე დაფუძნებული გენური თერაპია 4 წლისა და უფროსი ასაკის პაციენტებისთვის, რომლებსაც დადასტურებული აქვთ დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია და ჯერ კიდევ ეტლის გარეშე მოძრაობენ. მედიკამენტი, სავარაუდოდ, რამდენიმე ბავშვისთვის იქნება გამოსადეგი. • ეგზონების გამოტოვება („Exon skipping“): სამედიცინო ჩარევა, რომელიც დისტროფინის გენის მუტაციების „დასაკორექტირებლად“ მუშაობს. • ჯივინოსტატი: მედიკამენტი, რომელიც ამცირებს დაავადების პროგრესირებას, განსაკუთრებით მაშინ, როდესაც მისი მიღება ადრეულ ეტაპზე იწყება. • ვამოროლონი: სტეროიდების უახლესი ალტერნატივა, რომელიც მაქსიმალურად ამცირებს ისეთ მძიმე გვერდით მოვლენებს, როგორიცაა ზრდის შეფერხება და ძვლების დასუსტება.