დიუშენით დაავადებული ბავშვების მშობლების მიმართვა ხელისუფლებას, საპატრიარქოს, ომბუდსმენსა და საზოგადოებას - Netgazeti

იშვიათი გენეტიკური დაავადების, დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვთა მშობლები საჯარო განცხადებით მიმართავენ ხელისუფლებას, საპატრიარქოსა და სახალხო დამცველს. გარდა ამისა, ისინი საზოგადოებას მხარდაჭერას სთხოვენ საკუთარი შვილების ჯანმრთელობისა და სიცოცხლისთვის აუცილებელი წამლისთვის ბრძოლაში.

“მოგმართავთ ხელისუფლებას, რომ ნუ ეთამაშებით ბავშვების სიცოცხლეს. თქვენი უმოქმედობის ყოველი დღე არის ერთი ნაბიჯი ბავშვების სიკვდილისკენ. ნუ აქცევთ თქვენი მმართველობის წლებს ბავშვების სიკვდილის წლებად.მოგმართავთ საქართველოს საპატრიარქოს, რომ გთხოვთ, გვიშუამდგომლეთ პრემიერ-მინისტრის წინაშე, რომ შეგვხვდეს, მოისმინოს ჩვენი პრობლემა და მიიღოს ზომები ბავშვების სიცოცხლის შესანარჩუნებლად.მოგმართავთ სახალხო დამცველს, რომ დაიცავით ყველაზე ძვირფასი უფლება, რაც კი არსებობს ამ ქვეყანაზე – 100 ბავშვის სიცოცხლის უფლება. ასევე დაიცავით ჩვენი შეკრებისა და გამოხატვის უფლება და დაგვიდექით გვერდით, რათა საზოგადოებას და სახელმწიფოს გავაგებინოთ ჩვენი პრობლემის შესახებ.მოგმართავთ საზოგადოებას, რომ დაგვიჭირეთ მხარი და ერთად გადავარჩინოთ ბავშვების ჯანმრთელობა და სიცოცხლე”, – წერია მშობლეთა განცხადებაში.

მშობელთა ორგანიზაცია ეხმაურება შინაგან საქმეთა სამინისტროსაც, რომელმაც მათ არ მისცა უფლება, მთავრობის ადმინისტრაციის შენობის წინ კარვები გაეშალათ და პროტესტი 24-საათიანი რეჟიმით გამოეხატათ.

“მშობლებმა გადავწყვიტეთ სახელმწიფო კანცელარიის წინ კარვების გაშლა და 24- საათიანი პროტესტი, თუმცა შინაგან საქმეთა სამინისტროსგან მივიღეთ სრულიად გამაოგნებელი პასუხი, რომ თურმე ჩვენ სკვერში კარვების გაშლის და 24- საათიანი პროტესტის უფლება არ გვაქვს. თურმე სასიკვდილოდ დაავადებული ქართველი ბავშვების მშობლებმა ჩვენი პროტესტით ქუჩაში მოსეირნე ხალხი, საწარმოები, დაწესებულებები და ორგანიზაციები მომეტებულად არ უნდა შევაწუხოთ.შეგახსენებთ, რომ აქციებზე კარვების გაშლა საქართველოში არასდროს არ ყოფილა აკრძალული, მათ შორის იმ “სისხლიანი 9 წლის დროს”, რომელსაც ხელისუფლება ყოველ წუთში გვახსენებს”, – აცხადებენ მშობლები.

მშობლების პროტესტის მიზანია პირადად შეხვდნენ ირაკლი კობახიძეს. ისინი ამ მოთხოვნით აქციებს უკვე 3 თვეზე მეტია მართავენ მთავრობის ადმინისტრაციასთან. დაწერეს არაერთი განცხადება პრემიერ-მინისტრთან შეხვედრის მოთხოვნით. ჯერ კიდევ თებერვალში მათ შეხვდა კობახიძის ადმინისტრაციის უფროსი, ლევან ჟორჟოლიანი. ის მშობლებს კობახიძესთან და ჯანდაცვის მინისტრთან კომუნიკაციაში დახმარებას დაჰპირდა. მოგვიანებით შეხვედრა გაიმართა მიხეილ სარჯველაძესთანაც. თუმცა მშობლები ამბობენ, რომ ჯანდაცვის მინისტრთან შეხვედრები უშედეგოა.

ამის საფუძველს მათ აძლევთ თითქმის 2-წლიანი კომუნიკაცია სამინისტროსთან. გაიმართა რამდენიმე შეხვედრა უშუალოდ მიხეილ სარჯველაძესთანაც. თუმცა, უწყებისგან შესაბამისი რეაგირების არქონის გამო, მათმა პროტესტმა მთავრობის ადმინისტრაციასთან გადაინაცვლა.

დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია არის იშვიათი გენეტიკური დაავადება, რომელიც მსოფლიოში საშუალოდ 5000-დან 1 ბიჭს უდასტურდება. გოგონებს, ჩვეულებრივ, არ გამოუვლინდებათ, მაგრამ ისინი შეიძლება იყვნენ ამ დაავადების მატარებლები. ჯანდაცვის სამინისტროს ინფორმაციით, საქართველოში ამ დაავადების მქონე 80 ადამიანია რეგისტრირებული.

დაავადების ნიშნების გამოვლენა ადრეული ასაკიდან ხდება – ბავშვებს უჭირთ გადაადგილება, მოზარდობის ასაკში ეწყებათ სუნთქვისა და გულის პრობლემები, პროგრესირებასთან ერთად დაავადება მოქმედებს სხვა ორგანოებზეც, მაგალითად, ღვიძლის ფუნქციებზე. დაახლოებით 13-14 წლიდან მოზარდები დამოუკიდებლად ვეღარ გადაადგილდებიან და ეტლის გამოყენება უწევთ. ბავშვები მუდმივად საჭიროებენ ექიმების მეთვალყურეობას, პერიოდულ კვლევებს, მასაჟს, ფიზიოთერაპიას და ა.შ. ამ ყველაფრის გათვალისწინებით, დიუშენის მქონე პირთა საშუალო ასაკი 25-30 წელია.

თუმცა მშობლები ამბობენ, რომ მათ უჭირთ შვილების უზრუნველყოფა საჭირო თერაპიითა და კვლევებით. ამიტომ, მთავარ მიზანთან – მკურნალობისთვის საჭირო მედიკამენტების ქვეყანაში შემოტანასთან ერთად, ისინი ითხოვენ ექიმთა მულტიდისციპლინური გუნდის შექმნას, რომელიც მართავს იმ რამდენიმე ათეული ბავშვის ჯანმრთელობას, ვისაც ეს დაავადება აქვს.

“სათანადო მედიკამენტების და მკურნალობის არარსებობის გამო საქართველოში ყოველწლიურად ამ დაავადებით 1, 2 ან 3 ბავშვი იღუპება”, – წერია მშობელთა ორგანიზაციის განცხადებაში.

დაახლოებით ერთი თვის წინ, 2026 წლის მარტის დასაწყისში, 17 წლის ასაკში გარდაიცვალა დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ავთანდილ ბრეგაძე. მისი მშობლები აქტიურად იყვნენ ჩართული ორგანიზაციის მუშაობაში და სხვა მშობლებთან ერთად ითხოვდნენ მკურნალობასა და წამალს შვილისთვის.

“სიტყვები უძლურია იმ ტრაგედიის გადმოსაცემად, რასაც ავთანდილის ოჯახი განიცდის, რაც ასევე ემუქრება ჩვენს ბავშვებს თუ სახელმწიფო დროულ და ადეკვატურ ზომებს არ მიიღებს მათი სიცოცხლის გადასარჩენად”, – წერია განცხადებაში, რომლებიც მშობელთა ორგანიზაციამ 2 მარტს გაავრცელა.

რამდენიმე წლის წინ FDA-იმ (აშშ-ის სურსათისა და წამლის ადმინისტრაცია) დაამტკიცა დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის სამკურნალო მედიკამენტები. ეს მედიკამენტები უკვე გამოიყენება აშშ-სა და ევროპის ქვეყნებში. მაგალითად, საფრანგეთში. სწორედ ამ წამლების ქვეყანაში შემოტანას ითხოვენ მშობლები. მედიკამენტები ამსუბუქებს დიუშენის მქონე პირთა ჯანმრთელობის მდგომარეობას და ზრდის სიცოცხლის ხანგრძლივობას.

ჯანდაცვის სამინისტროს ოფიციალური პოზიციით, წამლების შემოტანაზე უარის თქმის მთავარი მიზეზი მათ უსაფრთხოებასთან დაკავშირებული რისკებია. უწყებაში ყურადღებას ამახვილებენ, რომ FDA-მ აღნიშნული წამლების დამტკიცების შესახებ გადაწყვეტილება დაჩქარებული წესით მიიღო, რაც ნიშნავს, რომ კვლევები ისევ გრძელდება მათი გრძელვადიანი ეფექტის შესამოწმებლად.

“მწარმოებელი კომპანიები, რა თქმა უნდა, დაინტერესებული არიან, რაც შეიძლება სწრაფად და მაღალ ფასად გაყიდონ ისინი. ჩვენთვის მთავარია გავარკვიოთ, რამდენად უსაფრთხოა და რამდენად შესწევს ძალა, იყოს ქმედითი დამხმარე საშუალება”, – ამბობდა მიხეილ სარჯველაძე ჯერ კიდევ 2025 წლის ნოემბერში.

პასუხად მშობები აშშ-ისა და ევროპის იმ ქვეყნების პრაქტიკაზე მიუთითებენ, სადაც ეს მედიკამენტები უკვე აქტიურად გამოიყენება. მათთვის გაუგებარია, რა უსაფრთხოების რისკი შეიძლება იყოს ქართველი ბავშვისთვის იმ წამლის მიღება, რომლითაც ფრანგი ბავშვები მკურნალობენ. მშობლები ფიქრობენ, რომ სამინისტროს მხრიდან წინააღმდეგობის მთავარი მიზეზი ფინანსებია – აღნიშნული მედიკამენტების ფასი მილიონობით დოლარია.

ამავე თემაზე:

ერთი დიაგნოზი – ორი რეალობა: რატომ მკურნალობენ ქართველ ბავშვებს უცხოეთში, მაგრამ არა სამშობლოში