მე უკვე დიდი ვარ წამლისთვის, გთხოვთ, დაეხმარეთ დიუშენის მქონე პატარა პაციენტებს - 21 წლის ბექა შონია - Netgazeti

21 წლის ბექა შონია, რომელსაც იშვიათი გენეტიკური დაავადება – დიუშენის კუნთოვან დისტროფია აქვს, საჯარო მიმართვას ავრცელებს.

ის საზოგადოებას მოუწოდებს, მხარი დაუჭირონ მშობლებს, რომლებიც საკუთარი შვილების ჯანმრთელობისა და სიცოცხლისთვის აუცილებელი წამლის მიღებას ითხოვენ.

“მე ვარ ბექა შონია, 21 წლის. მე მაქვს დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია. ძალიან გთხოვთ, რომ დაეხმაროთ პატარა დიუშენის პაციენტებს, რომ მიიღონ დროულად მედიკამენტები.მე უკვე მედიკამენტებისთვის დიდი ვარ. ჩემთვის უკვე არ შეიძლება მედიკამენტების მიღება, იმიტომ, რომ ვარ 21 წლის. ყველა კუნთი მოდუნებული მაქვს თითქმის. მხოლოდ დაჯდომა შემიძლია. მეტი არაფერი.დღეს ვერ ვახერხებ, რომ გარეთ გამოვიდე და გვერდით დავუდგე დიუშენის პაციენტებს და მშობლებს. მოგიწოდებთ, რომ დროულად ჩამოუტანოთ მედიკამენტები პატარ დიუშენის პაციენტებს, რომ არ გამოიარონ ჩემნაირი ცხოვრება და ჰქონდეთ ნათელი მომავალი.ჩვენ მეტს არაფერს არ ვითხოვთ. მხოლოდ მედიკამენტი გვჭირდება. იმისთვის, რომ გავაგრძელოთ სიცოცხლე და არ გამოიარონ ჩემი მდგომარეობა, რა მდგომარეობაშიც მე დღეს ვარ.მე სახლში ვიმყოფები. არ შემიძლია, რომ გარეთ გამოვიდე. იმიტომ, რომ ვარ მექანიკურ ვენტილაციაზე. სამწუხაროდ, ვერ ვახერხებ გამოსვლას. იმიტომ, რომ ჩემს კორპუსს არ აქვს პანდუსი. უკვე რამდენიმე წელია უშედეგოდ ვითხოვთ პანდუსს. მთავრობას არ აინტერესებს ეს – როგორ გავა შშმ პირი გარეთ. ამიტომ, სახლში ვარ უკვე 5 წელია.აპარატი რომ არ მქონდა გავდიოდი გარეთ, მაგრამ ახლა შეუძლებელია გარეთ გასვლა. იმიტომ, რომ პანდუსი არ მაქვს და მექანიკურ ვენტილაციაზე ვარ.მინდა, რომ დიუშენის პაციენტების დროულად ჩამოუტანოთ მედიკამენტი. ჩვენთვის ყოველი წუთი და წამი მნიშვნელოვანია. იმისთვის, რომ ცხოვრებით დავტკბეთ. ძალიან ცოტა დრო გვაქვს. არავინ არ ვიცით, ჩვენი [დაავადების] პროგრესი როდის გართულდება და დასრულდება ფატალურად.ეს წამალი რამდენიმე წლით ანელებს პროგრესს. სადღაც 4-5 წლით. მაგრამ, მშობლისთვის ძალიან ბევრს ნიშნავს, რომ მისი შვილი გვიან ეტაპზე ჩაჯდება ეტლში, ან დაკარგავს საკუთარი ხელით ჭამის უნარს და სუნთქვის კუნთი რომ გაუხანგრძლივოს დიდხანს, რომ ჩემი მდგომარეობა არ გამოიარონ.მე 4 წელია სახლში ვარ. 4 წლის წინ გადამიყვანეს იაშვილის კლინიკაში ორმხრივი პნევმონიით. იმიტომ, რომ დიუშენის კუნთოვანმა დისტროფიამ მომიდუნა სასუნთქი გზების კუნთები და შესაბამისად, ვერ ვსუნთქავ. უკვე 5 წელი გავიდა, რაც ამ მდგომარეობაში ვარ.დედაჩემი მივლის. 24 საათი სახლში არის, გარეთ ვერ გადის. იმიტომ, რომ გარეთ რომ გავიდეს, მერე ვინ მომივლის?! ამიტომ, დედაჩემი ჩემ გვერდითაა სულ. ჩემ გვერდით რომ არ იყოს მე ამდენ რაღაცას ვერ შევძლებდი. მადლობა უფალს, რომ აქამდე მოვედი და დღეს ვარ ჩემ ოჯახთა ერთად, ცოცხალი. მადლობა ღმერთს.უმორჩილესად გთხოვთ, დროულად ჩამოუტანეთ მედიკამენტები. ჩვენ არ ვითხოვთ, რომ ვინმე გადადგეს მთავრობიდან. ჩვენ უბრალოდ ვითხოვთ, რომ მედიკამენტი ჩამოიტანონ. სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანია მედიკამენტი, რომ ჰქონდეთ კარგი მომავალი და დიდი ხნის სიცოცხლე. ამიტომ, დროულად ჩამოიტანეთ.არ გვაქვს ამდენი ლოდინის დრო. იმიტომ, რომ ყო ველ დღე იცვლება ჩვენი [დაავადების] პროგრესი. ჩვენთვის მნიშვნელოვანია ეს მედიკამენტი, იმისთვის, რომ დიდი ხანი ვიყოთ ჩვენ ოჯახთან ერთად.ნახვამდის. აბა მეგობრებო, ღმერთი თქვენკენ. არავის არ ვუსურვებ, რომ გამოიაროს ჩემი მდგომარეობა”, – ამბობს ბექა შონია მიმართვაში, რომელიც სოციალურ ქსელში კახა წიქარიშვილმა გაავრცელა.

კახა წიქარიშვილის შვილს, 13 წლის ნიკოლოზსაც დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია აქვს.

ამავე თემაზე:

ერთი დიაგნოზი – ორი რეალობა: რატომ მკურნალობენ ქართველ ბავშვებს უცხოეთში, მაგრამ არა სამშობლოში